Seien wir ehrlich: Klinische Studien haben ein Diversitätsproblem.
Gerechte Gesundheitsversorgung und die Notwendigkeit dafür werden seit Jahrzehnten diskutiert. In der Welt nach der Pandemie steht das Thema noch stärker im Fokus. Innerhalb dieser breiteren Debatte gibt es zunehmend Bestrebungen, Vielfalt, Chancengleichheit und Teilhabe in klinischen Studien (DEICT) zu erreichen. Das ist nicht nur wichtig, weil diverse Bevölkerungsgruppen jeder Art Repräsentation verdienen – sondern auch, weil es sicherstellt, dass die entwickelten Medikamente auch für alle gut sind.
Akteure im Gesundheitswesen haben bereits begonnen, das Problem anzugehen – mit Lösungen, die die Hindernisse für DEICT beseitigen sollen: mangelndes Bewusstsein, fehlender Zugang und geringes Vertrauen in das Gesundheitssystem. Regulierungsbehörden weltweit drängen auf Maßnahmen und entwickeln Leitlinien dafür. Biopharmazeutische Unternehmen arbeiten daran, Patient*innen über die Notwendigkeit von Diversität in der klinischen Forschung und den Studiendaten aufzuklären.
Warum hat sich bei DEICT trotzdem so wenig bewegt? Weil wir es noch nicht geschafft haben, Patient*innen dort abzuholen, wo sie stehen. We. ist überzeugt: Wer wirklich etwas verändern will, muss Kommunikation konsequent von der Zielgruppe her denken.
Wenn wir auf die Branche und die Bemühungen um DEICT blicken, gibt es drei Herausforderungen, die gelöst werden müssen, damit klinische Studien inklusiver werden:
Frag zehn Menschen, wie sie Diversität definieren – und du bekommst zehn verschiedene Antworten. Das gilt auch auf globaler Ebene. Was Diversität bedeutet und welche Aspekte dabei priorisiert werden, unterscheidet sich von Land zu Land. We. hat ein tiefgreifendes Verständnis davon, was DEICT weltweit bedeutet. Als globale Agentur wissen wir: Es gibt nicht den einen Weg, Diversität umzusetzen.
Wie wird Diversität in den einzelnen Märkten definiert? Wir haben unsere regionalen Expert*innen nach ihren Einschätzungen gefragt:
Indien: "In Indien dreht sich DEI noch weitgehend um die Einbindung von Frauen in den Arbeitsmarkt, gleiche Bezahlung, gute Arbeitsbedingungen und ähnliches."
Deutschland: "In der Pharmabranche liegt der Schwerpunkt bei DEI auf dem Gender Health Gap. Es ist aber noch eine akademische, auf Fachleute im Gesundheitswesen fokussierte Diskussion, die in der breiten Öffentlichkeit noch wenig angekommen ist."
Australien: „In Australien verwenden wir den Begriff CALD – kulturell und sprachlich divers. Wir haben eine indigene Bevölkerung, die oft in abgelegenen Regionen lebt. Außerdem gibt es viele Einwanderer der ersten Generation aus Südostasien, Italien, Griechenland und anderen Ländern, die kein Englisch sprechen. Wir müssen uns also überlegen, wie wir diese vielfältigen Bevölkerungsgruppen erreichen, und wie wir ihnen die Teilnahme an klinischen Studien ermöglichen."
Source: Worldwide ERC, "The Road to Diversity, Equity and Inclusion" Juli 2023
Diversität ist ein komplexes, vielschichtiges Thema. Eine einzige Definition greift zu kurz. Wenn wir uns zu sehr auf ethnische Diversität konzentrieren, übersehen wir andere Gruppen, die ebenfalls sichtbar sein müssen: Frauen, LGBTQIA+, Menschen mit Behinderungen und andere. Wir vergessen dann leicht, dass keine dieser Gruppen einheitlich ist – und dass viele Menschen mehrere Identitäten in sich vereinen.
Wir müssen die Barrieren abbauen, die diverse Bevölkerungsgruppen von der Teilnahme an klinischen Studien abhalten. Diese sind ganz unterschiedlich – aber Vertrauen ist immer ein zentrales Thema.
Viele Menschen begegnen dem Gesundheitssystem mit einem tief verwurzelten Misstrauen – geprägt durch Erfahrungen mit Diskriminierung, falscher Behandlung und unangemessenem Verhlten. Das betrifft unter anderem schwarze Patienten und Patientinnen, Schwangere und LGBTQIA+-Personen. Hinzu kommen fehlender Zugang zur Gesundheitsversorgung und das Gefühl von mangelnder Transparenz darüber, wie Daten aus klinischen Studien genutzt und weitergegeben werden. Und selbst wenn diverse Bevölkerungsgruppen für die Teilnahme an einer Studie gewonnen werden können, spielt die Diversität des Studienpersonals eine entscheidende Rolle: Wenn das Team nicht aussieht, spricht und denkt wie die Teilnehmenden, sinkt das Vertrauen.
Quelle: CISCRP, "2023 Perceptions & Insights Study".
Um das Vertrauen aufzubauen, das für mehr Diversität in klinischen Studien nötig ist, muss das wahrgenommene Verhältnis zwischen Risiko und Nutzen stimmen. Eine internationale Umfrage des Center for Information and Study on Clinical Research Participation (CISCRP) zeigt: Über die Hälfte der Patient*innen weltweit (55 %) sieht den größten Nutzen der Teilnahme an klinischer Forschung darin, die Wissenschaft und die Behandlung von Krankheiten voranzubringen. Doch für die meisten Befragten überwiegen aktuell die Risiken: 81 % nennen mögliche Nebenwirkungen als größtes Risiko, 63 % befürchten Gefahren für ihre Gesundheit insgesamt. Für Patient*innen bedeutet die richtige Balance vor allem: mehr Transparenz und eine Kommunikation, die sie dort abholt, wo sie stehen.
Die gute Nachricht? Es wird bereits viel getan, um Vertrauen ins Gesundheitssystem und in klinische Studien aufzubauen.
Im gesamten Gesundheitswesen steht Patientenaufklärung im Mittelpunkt. Aufklärung über die Notwendigkeit von Diversität in klinischer Forschung und Studiendaten ist wichtig – aber wir müssen Patient*innen dort abholen, wo sie stehen, um ihre Aufmerksamkeit zu gewinnen (und zu halten). Viele Pharma- und Biotechunternehmen setzen in ihrer DEICT-Kommunikation auf dieselben Ideen, Ansätze und visuellen Muster. Das Ergebnis: austauschbares, formelhaftes Storytelling.
Quelle: PhRMA, "the Biopharmaceutical Industry: A Sustained Commitment to Advancing Diversity, Equity and Inclusion", April 2024.
Erstklassige Kommunikation zielt darauf ab, eine emotionale Verbindung zu Patienten und Patientinnen herzustellen. Die besten Beispiele stellen die Zielgruppe in den Mittelpunkt: Sie erzählen persönliche Geschichten, geben vielfältigen Stimmen von Patienten, Forschenden und Fürsprechenden eine Bühne und verwenden eine Sprache, die verständlich und zugänglich ist.
Das Problem mangelnder Diversität in klinischen Studien ist offensichtlich – aber DEICT ist möglich. Wie kommen wir dorthin? Als Experten für Gesundheitsgerechtigkeit empfehlen wir bei We.:
Entwickle eine Kommunikation, die konsequent von der Zielgruppe ausgeht – auf Basis eines tiefen Verständnisses der Communities, die du erreichen willst.
Löse die DEICT-Kommunikation von abstrakten Idealen und mache sie persönlicher. Es muss um die Menschen gehen, nicht um ein Ideal.
Sprich das gesamte Ökosystem rund um klinische Studien an – nicht nur Patienten und Patientinnen, sondern auch Forschende, Study Nurses und andere. Wir müssen mehr Menschen in dieses System einladen, die wiederum mehr Teilhabe für Patienten und Patientinnen schaffen können.
Setze dich von anderen Initiativen ab, indem du gezielt einzelne Stakeholder ansprichst – statt unterrepräsentierte Gruppen pauschal zu adressieren.
Du willst mehr von We. Healthcare zum Thema DEICT erfahren? Schreib uns an TalktoWE@wecommunications.com – wir freuen uns auf den Austausch.
Wie Unternehmensreputation, Expertise in einzelnen Indikationen und Markenführung beeinflussen, welche Medikamente Ärzte und Ärztinnen verschreiben.
Ein Beitrag von Christina Corso, We. Communications EVP Health.
Für Biotech- und Pharmaunternehmen braucht es mehr als hochwertige, sichere Medikamente, um eine starke Unternehmensreputation aufzubauen und zu halten.
Nitin Mantri, Regional Executive Managing Director Asia-Pacific, We. und Group CEO Avian We., ordnet ein.
Tiefgreifende Umbrüche wie der Einsatz von künstlicher Intelligenz machen die Gesundheitsversorgung unübersichtlicher und wettbewerbsintensiver – und stellen Marken und Unternehmen vor immer größere Anforderungen.
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